Il y a des moments, lorsqu’on s’occupe d’un proche, auxquels aucune brochure, aucun groupe de soutien ni aucune consultation médicale ne peut vous préparer.
Un matin, je me suis réveillée et j'ai découvert ma belle-mère — qui souffrait de la maladie d'Alzheimer — nue, couverte de la tête aux pieds de taches d'excréments, et laissant derrière elle de petites empreintes brunes qui allaient de la chambre jusqu'à la cuisine.
Ma première réaction ?
“ Je suis désolé… Je ne suis pas fait pour ça. ”
Mais après des années passées à prodiguer des soins, à former et à enseigner à des milliers d'aidants, j'ai pris conscience d'une chose importante.
D'un point de vue biologique, nous sommes faits pour prendre soin des autres.
Sur le plan culturel… pas vraiment.
La démence ne se résume pas à une perte de mémoire
Beaucoup de gens pensent que la démence se résume à oublier des noms ou à égarer ses clés de voiture.
Si seulement c'était aussi simple que ça.
La démence est en réalité une maladie évolutive qui endommage les cellules cérébrales et altère la capacité du cerveau à planifier, à raisonner, à prendre des décisions et à accomplir les tâches quotidiennes. À mesure que les neurones meurent, les fonctions exécutives du cerveau — c’est-à-dire les systèmes responsables du jugement, de la séquentialité, du contrôle des impulsions et de la reconnaissance des comportements appropriés — s’affaiblissent elles aussi.
Au bout d'un certain temps, le cerveau finit par s'en remettre davantage à ses instincts de survie primitifs.
L'accent est désormais mis sur :
Mange.
Dormir.
Supprimer.
Continue d'avancer.
Le cerveau ne cherche pas à mettre qui que ce soit dans l'embarras.
Elle fait simplement de son mieux avec les possibilités qui lui restent.
La biologie n'a pas changé, c'est notre point de vue qui a évolué
Voici une réflexion qui m'est souvent venue à l'esprit.
Les bêtises des bébés ? Ça fait rire tout le monde. Certains prennent des photos et en parlent pendant des années.
Des problèmes liés aux soins aux personnes âgées ?
La plupart des gens restent figés, paniquent, se précipitent sur le désinfectant et se demandent s'ils sont en train d'échouer.
Pourtant, d'un point de vue biologique…
C'est le même système digestif.
Le même corps humain.
Les mêmes fonctions de base.
La différence n'est pas d'ordre biologique.
C'est une question de culture.
Au fil du temps, nous avons appris à considérer la dépendance chez les enfants comme quelque chose de normal, tout en éprouvant un certain malaise face à la dépendance chez les personnes âgées.
Mais la démence ne respecte pas nos règles sociales.
Cela régénère progressivement le cerveau.
Les expériences sensorielles prennent le pas sur la logique.
Les émotions prennent le pas sur la raison.
La sécurité prime désormais sur les attentes sociales.
Pourquoi les aidants se sentent-ils si peu préparés ?
Quand les aidants me disent : “ Je ne suis pas fait pour ça ”, je ne crois pas que ce soit vraiment ce qu’ils veulent dire. Ce qu’ils veulent dire en réalité, c’est :
“ Personne ne m'avait préparé à ça. ”
La plupart d'entre nous n'ont jamais appris à s'occuper d'une personne dont le cerveau subit des changements.
Personne ne nous a expliqué ce qui se passe lorsque les fonctions exécutives disparaissent.
Personne n'a expliqué pourquoi prendre un bain devient une source d'angoisse, pourquoi les proches errent, ni pourquoi ils peuvent ne plus reconnaître les toilettes — ou ne plus savoir quoi faire une fois qu'ils y sont arrivés.
Au lieu de cela, on confie aux aidants une tâche impossible et on attend d'eux qu'ils s'en sortent par essais et erreurs.
Pas étonnant que le niveau de stress monte en flèche.
Selon l'Association Alzheimer, des millions d'aidants familiaux consacrent chaque année des milliards d'heures à des soins non rémunérés, et bon nombre d'entre eux font état d'une forte pression émotionnelle, physique et financière. Le stress chronique des aidants a été associé à des taux plus élevés d'anxiété, de dépression, de troubles du sommeil et d'autres problèmes de santé.
Tu n'es pas faible.
Tu portes un fardeau extraordinaire.
L'humain est toujours là
L'une des leçons les plus importantes que j'ai apprises, à la fois en tant qu'aidante et en tant qu'éducatrice, est la suivante :
La maladie modifie le cerveau, mais elle n'efface pas la personne.
Derrière chaque comportement déroutant se cache une personne qui a encore besoin de réconfort.
Il a encore besoin d'être rassuré, et il mérite toujours qu'on le traite avec dignité.
Même lorsque leur cerveau ne sait plus comment le demander.
Ce point de vue change tout.
Tu n'échoues pas, tu apprends
Si vous avez déjà :
J'ai nettoyé des saletés imprévues avant le petit-déjeuner…
J'ai cherché sur Google des questions sur la démence à minuit…
J'ai pleuré dans la buanderie…
J'ai réchauffé trois fois la même tasse de café…
Tu te demandes si tu fais les choses comme il faut…
Écoutez bien ceci :
Tu es fait pour aimer.
C'est juste que vous n'avez pas reçu de formation sur la démence.
C'est justement pour cela que j'ai créé La vigne violette— pour aider les aidants à réduire leur stress, à prévenir l'épuisement professionnel, à trouver des solutions pratiques et même à retrouver le sourire lors des journées difficiles.
Parce que s'occuper d'un proche n'est pas quelque chose que l'on devrait avoir à gérer seul.
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S'occuper d'un proche est exigeant, mais votre bien-être compte aussi.
J'ai rédigé un guide gratuit intitulé “10 moyens efficaces de réduire le stress,” regorge de techniques simples et pratiques que vous pouvez commencer à mettre en œuvre dès aujourd’hui, même si vous ne disposez que de cinq minutes.
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