Série « Aimez vos proches »

Et si rester chez soi pouvait inclure un plan B ?

Envisager le recours à une résidence-services, à un établissement spécialisé dans la prise en charge des troubles de la mémoire ou à des soins de longue durée ne signifie pas pour autant que vous renoncez à garder cette personne chez vous.

Cela signifie que vous évitez à votre famille d’avoir à prendre une décision qui bouleversera sa vie en pleine crise.

 

J'encourage les familles à envisager le processus en quatre étapes.

1. Élaborer un plan pour rester chez soi

Si l'objectif est de rester chez soi, faisons en sorte que cet objectif soit aussi sûr et durable que possible.

 

Nous abordons les thèmes suivants :

*Besoins actuels en matière de soins

*Sécurité à domicile*

*Gestion des traitements médicamenteux*

*Disponibilité des aidants

*Ressources pour les soins à domicile

*Responsabilités familiales*

*Transports

*Ressources financières

*Plans d'urgence et liste des personnes à contacter

*Changements et réévaluations indiquant qu'un soutien supplémentaire est nécessaire

L’objectif est de permettre à votre proche de rester chez lui en toute sécurité aussi longtemps que cela reste approprié. Je recommande souvent aux familles de fixer un seuil à partir duquel il faudra envisager de le faire sortir de chez lui, afin que tous les membres de la famille puissent soutenir l’aidant principal.  J’ai moi-même défini ce seuil pour ma famille lorsque je m’occupais de notre mère à la maison. Le mien était simple : si je ne pouvais plus assumer physiquement cette charge en raison de mes problèmes de dos préexistants, ou si je devenais son ennemie dans son esprit atteint de démence. Notre relation était si particulière ; je savais que je ne pourrais pas supporter qu’une relation compromise soit notre dernier souvenir commun.  Chaque famille aura sa propre version de cet accord tacite entre ses membres, mais cela m’a été extrêmement bénéfique alors que j’avais le cœur brisé face à la réalité : je n’étais plus en mesure de m’occuper de notre mère à domicile. Ma famille s’est mobilisée pour m’apporter son soutien, et je n’ai jamais eu le sentiment d’avoir laissé tomber qui que ce soit, y compris notre mère. Mes efforts ont été reconnus, et mon point de rupture a coïncidé avec une nouvelle blessure au dos qui a rendu inévitable la décision déjà prévue : son admission dans une maison de retraite où nous avions réservé une place au cas où ce moment viendrait.

 

2. Reconnaître les signes avant-coureurs

Les familles doivent savoir quels changements devraient les amener à prendre du recul et à réévaluer la situation.

Cela peut notamment inclure :

*Chutes à répétition*

*Errance*

*Erreurs de médication*

*Renforcement de la surveillance nocturne

*Besoins accrus en matière d’incontinence

*Changements comportementaux

*Visites fréquentes aux urgences

*Hospitalisations

* Augmentation du nombre d'heures de prise en charge

*L'épuisement des aidants

*Un membre de la famille qui n'est plus en mesure d'assurer les soins nécessaires

Ce ne sont pas là des motifs suffisants pour muter quelqu’un.

Ce sont des signes indiquant que le plan actuel devra peut-être être modifié.

 

3. Posez-vous la question suivante : « Et si quelque chose arrivait demain ? »

C'est peut-être l'une des conversations les plus importantes qu'une famille puisse avoir.

 

Si maman tombait ce soir et qu'elle était emmenée à l'hôpital, que se passerait-il ensuite ?

Ses blessures l'empêcheraient-elles de rentrer chez elle ? 

Aurait-elle besoin d'une rééducation ?

Qui s'occuperait de lui ?

Où voudrais-tu qu'elle aille ?

 

J’appelle cela le jeu du “ Et si… ”. Ce sont des questions qui mettent les familles mal à l’aise, mais le fait d’aborder le sujet avant que la crise ne survienne apporte aux familles quelque chose d’incroyablement précieux. Je travaille en tant que conseillère en soins aux personnes âgées et j’accompagne les familles tout au long de ce processus. Si votre famille n’arrive pas à avoir des discussions saines et constructives, avec de véritables séances de recherche de solutions, vous devrez peut-être faire appel à un tiers neutre pour vous aider à vous concentrer sur le bien-être de vos proches et à faire avancer les discussions en vue de la préparation. Le temps…

Accordez à votre famille le temps nécessaire pour visiter les établissements, comparer les offres, comprendre les coûts, discuter avec vos frères et sœurs et, surtout, pour cerner les souhaits de votre proche. Prendre des décisions sous l’emprise de la peur ou de l’épuisement, parfois sous l’impulsion de professionnels bien intentionnés chargés de la planification de la sortie, peut priver votre proche de toute sa dignité et de son autonomie. Préparez-vous et faites-vous accompagner par un professionnel qui défendra la meilleure option à mettre en œuvre si vous n’êtes pas en mesure de le faire vous-même. Les sorties d’hôpital sont souvent source de pression. J’ai moi-même été administrateur d’hôpital. Cette situation est dictée par les conditions de remboursement des assurances. Vous disposez en réalité de plus de choix que ceux qui vous sont présentés, et vous avez le droit de voix. 

4. Créer un “ fichier prêt à l'emploi ”

 

Je pense que chaque famille qui s'occupe d'un proche âgé devrait disposer d'un « Ready File ».

Cela ne signifie pas que vous vous préparez au pire ; cela signifie que vous êtes prêt à faire face à l'imprévu.

Je disposais, dans un dossier numérique, des antécédents médicaux et des examens cliniques de mes deux parents, y compris une liste complète et à jour de leurs médicaments, afin de pouvoir évoquer leurs antécédents si nécessaire.

Votre dossier « Ready File » peut contenir :

*Résidences pour seniors de choix

*Une option de second choix

*Informations médicales, diagnostic, antécédents chirurgicaux, liste actualisée des médicaments et rendez-vous  

*Informations sur l'assurance

*Informations relatives à la procuration

*Informations financières importantes*

*Aspects relatifs à l'administration des anciens combattants (VA) ou à Medicaid (la couverture des prestations de l'administration des anciens combattants évolue en fonction de l'évolution des besoins en matière de soins)

*Les personnes chargées de prendre les décisions au sein de la famille (porte-parole ; trop de voix différentes ralentissent le processus)

*Les préférences de votre proche (loisirs, espace extérieur, éclairage, plats préférés, plutôt solitaire ou sociable ?)

La bonne réponse peut évoluer à mesure que les besoins de la personne changent, en particulier si elle présente des troubles cognitifs. Votre proche, lorsqu’il était encore lucide et orienté, a peut-être exprimé des préférences qui ne sont plus prises en compte aujourd’hui, compte tenu de l’état actuel de ses facultés mentales. Par exemple, ma mère adorait ses amis et ses groupes paroissiaux dans ses jeunes années, mais elle a commencé à se sentir mal à l’aise lors des conversations à mesure que sa maladie de Parkinson et sa démence progressaient. Elle ne souhaitait plus se retrouver seule avec ses chers et adorables amis. Elle voulait que je sois présente pour l’aider à participer à la conversation et pour repérer les signes révélateurs de sa fatigue, afin de lui permettre de s’éclipser avec dignité.

Aimer un être cher, c'est parfois devoir se rabattre sur son PLAN B. Tenez bon, chers aidants. Vous n'êtes pas seuls.

 

Kelly Ott, CSA, CDP

Spécialiste des soins aux personnes âgées, professionnel spécialisé dans la démence

Auteur à succès, *Caregiver’s Advocate 2, *Caregiver’s Advocate 3*

Joyful Living LLC, opérant sous le nom commercial « Senior Care Authority »

Joyful Living Expressions, artiste